Autismus a terapie: Jaké intervence pomáhají dětem s PAS v Česku?

Když se vaše dvouleté dítě neozývá, neudělá kontakt pohledem a při hře se obrací jen na vlastní opakování - nejde jen o „pozdní řeč“. Může to být porucha autistického spektra (PAS). V Česku je odhadem 35 000 dětí s touto diagnózou, a každý rok jich přibývá. Nejde o nemoc, kterou lze vyléčit, ale o neurovývojový stav, který lze podpořit. A právě včasná, správná terapie může změnit celý život dítěte - i jeho rodiny.

Co vlastně znamená „terapie“ u dětí s autismem?

Mnoho rodičů si představuje terapii jako hodinu s odborníkem, kde dítě dělá cvičení. To je jen část příběhu. Skutečná terapie u PAS začíná doma. V koutku pokoje. V chvíli, kdy rodič přestane snažit se dítě „napravit“ a začne se k němu připojit.

Nejúčinnější metody nejsou ty, které se nejvíce objevují v televizi. Jsou to ty, které fungují v reálném životě - když dítě spí, jí, hraje, když je unavené nebo přetížené. A to všechno bez speciálních zařízení, bez nákladných přístrojů. Stačí pochopit, jak dítě vnímá svět.

O.T.A. - metoda, která změnila přístup k rané intervenci

V Česku je nejrozšířenější metodou pro děti do tří let O.T.A. (Open Therapy of Autism). Vznikla na základě výzkumů prof. Simona Baron-Cohena z Cambridge a je specificky přizpůsobena českým rodinám. Nejde o „správné chování“, ale o obnovu přirozeného spojení mezi rodičem a dítětem.

O.T.A. se zaměřuje na to, co děti s PAS ztrácí: kontakt, sdílení zájmu, nevolání po rodiči. Cvičení jsou jednoduchá - například když dítě opakuje otáčení lžíce, rodič se k němu připojí, otočí svou lžíci stejně, a pak pomalu začne měnit směr. Neříká „pojď, udělej to tak“, ale „já to dělám tak - co ty?“

Podle výzkumu z roku 2021, který sledoval 100 batolat s PAS, téměř 30 % dětí během dvou let ztratilo diagnózu podle standardního nástroje ADOS-2. 11 dětí z 50 přeskočilo z kategorie „těžký autismus“ přímo do „bez autismu“. To není náhoda. Je to výsledek každodenního, trpělivého přístupu.

Son-rise - když se rodič stane „jedním z nich“

Jiný přístup přináší Son-rise program. Založený v USA v 70. letech, přišel do Česka koncem 90. let. Jeho jádrem je přesvědčení: dítě s autismem není „odtud“, ale „jinam“. Abychom ho dostali ven, musíme nejprve vstoupit do jeho světa.

Rodič se nechá „zajmout“ tím, co dítě dělá - krouží kolem stolu, opakuje zvuky, hází hračkami. Neodporuje. Neopravuje. Neříká „ne“. Místo toho se připojuje. A pak, když dítě zjistí, že rodič „rozumí“, začne se k němu přibližovat. Pomalu. Jako když se zvíře nejprve bojí, ale pak přijde k ruce, která nehrozí.

Klíčové je, že rodič je hlavním terapeutem. Každý den 30 minut - v klidném pokoji, s pěti hračkami, bez televize, bez hluku. Knihy jako „Průlom v autismu“ a video „Autism Solution“ jsou základ. Ale ne každý rodič to zvládne. 42 % rodin v průzkumu ADRA z roku 2022 uvedlo, že nemohly udržet denní praxi kvůli práci, unavě, nebo frustraci.

Proč ABA není nejlepší volba pro všechny

Aplikovaná behaviorální analýza (ABA) je v USA standardem. V Česku je méně běžná - a ne proto, že nefunguje. Ale proto, že je nákladná a náročná. Průměrná cena za hodinu ABA v Praze je 850 Kč. A potřebujete ji 20-40 hodin týdně. Navíc vyžaduje certifikované terapeuty - a jich je v Česku málo. Podle průzkumu z roku 2022 je jich na 200 dětí s PAS jen jeden. Doporučený poměr podle WHO je 1:50.

ABA se zaměřuje na „opravu“ chování - když dítě udělá správnou věc, dostane odměnu. Když ne, nechá se to být. To funguje pro některé děti. Ale pro děti, které jsou citlivé na stres, tlak, nebo se cítí „kontrolovány“, může být ABA zatížením. Někteří rodiče zaznamenali, že dítě se stává ještě uzavřenější.

Co ještě pomáhá - muzikoterapie, ergoterapie, zooterapie

Ne všechno musí být „intenzivní“. Někdy stačí jen přítomnost. Muzikoterapie v ADRA stojí 350 Kč za 45 minut. A 65 % rodin hlásí zlepšení neverbální komunikace - dítě začne ukazovat na hudební nástroj, přizpůsobí svůj rytmus, přijme kontakt. Ergoterapie pomáhá s citlivostí na dotek, světlo, hluk. Hippoterapie a canisterapie (terapie psů) zlepšují sociální otevřenost - dítě se učí číst emoce, když se pohybuje s koněm nebo hraje s psem.

Všechny tyto metody se dají kombinovat. Ale klíčem je: ne začínat s příliš mnoha. Příliš mnoho terapií = příliš mnoho stresu. Začněte s jednou - a pak sledujte, co dítě toleruje.

Co potřebujete k začátku - diagnóza, prostor, trpělivost

Nejprve potřebujete diagnózu. To znamená vyšetření u dětského psychiatra nebo klinického psychologa specializujícího se na PAS. Bez ní nebudete mít přístup k veřejné podpoře.

Pak přijde prostor. Stačí jeden pokoj. S pastelovými stěnami. S pěti hračkami. Bez televize. Bez hraček, které způsobují přetížení. To je všechno, co potřebujete pro Son-rise nebo O.T.A.

A pak - trpělivost. 85 % rodin v průzkumu Šance Dětem z roku 2022 řeklo, že první výsledky viděly až po 2-3 měsících. Někdo viděl první kontakt pohledem až po 6 měsících. To není rychlá cesta. Ale je to cesta, která mění život.

Financování - co je zdarma a co je za peníze

Od 1. ledna 2023 může každá rodina s dítětem s PAS využít Sociálně aktivizační službu. Ta pokrývá až 90 % nákladů na terapii. O.T.A. kurz v Centru Terapie Autismu je k dispozici přes tuto službu. ADRA poskytuje informace zdarma a některé terapie za symbolické ceny. Muzikoterapie stojí 350 Kč za 45 minut. O.T.A. kurz trvá 40 hodin - rozdělených do 5 dní - a následuje domácí praxe.

V roce 2023 Ministerstvo práce a sociálních věcí rozšířilo přístup k službě na děti od 12 měsíců. Dříve to bylo až od 24 měsíců. To je velký krok - protože největší přínos má terapie v raném věku.

Co se děje v budoucnu - nové plány, nové výzvy

Ministerstvo zdravotnictví plánuje do konce roku 2024 národní program podpory rané intervence s rozpočtem 120 milionů Kč ročně. Cílem je zavést O.T.A. jako standardní postup v diagnostice a terapii. Ale je tu problém: málo terapeutů. V Česku je 1 terapeut na 200 dětí s PAS. Doporučený poměr je 1:50. A nejsou žádní „noví“ - výuka O.T.A. má pouze 12 certifikovaných lektorů v celé republice.

Také se objevují nové technologie. Aplikace jako „AutiPlan“ od české firmy NeuroTech pomáhají rodičům plánovat denní aktivity, sledovat pokrok, připomínat cvičení. To je budoucnost - ne roboti, ale nástroje, které pomáhají lidem.

Co dělat, když se vám to nezdá?

Některé metody, jako O.T.A., kritizují někteří odborníci. Prof. Milan Fabián z 1. LF UK tvrdí, že autismus není nemoc, a tedy ho nelze „vyléčit“. To je pravda - autismus není nemoc. Ale to neznamená, že dítě nemůže získat schopnosti, které mu umožní žít plnější život. Mnoho dětí, které ztratily diagnózu, dnes chodí do běžné školy, mají přátele, mluví, smějí se.

Dr. Jiří Beneš z FN Motol říká: „O.T.A. je jedna z nejperspektivnějších metod v českém kontextu.“ A rodiče? V průzkumu Centra Terapie Autismu z roku 2022 78 % rodin hlásilo výrazné zlepšení komunikace během prvních šesti měsíců. Jedna matka napsala: „Po čtyřech měsících se náš syn poprvé podíval do našich očí. Předtím byl jako uzavřený do světa.“

Není to zázrak. Je to práce. Každý den. Malý krok. Ale krok, který mění všechno.