Proč dívky s autismem často zůstávají nezjištěné až v dospělosti?
U dívek s poruchou autistického spektra (PAS) se příznaky často neukazují tak jasně jako u chlapců. Ne proto, že by neexistovaly, ale protože dívky se učí maskovat. Učí se napodobovat, předstírat, přizpůsobovat. Učí se, jak se smát v pravý okamžik, jak odpovídat na otázky, jak držet kontakt pohledem, i když to pro ně znamená vyčerpávající výkonnost. A to všechno, aby vypadaly „normálně“.
Ve škole se dívka s PAS naučí, že když ostatní hrají skrývačku, ona musí hledat. Když ostatní se smějí na nějaký žert, ona si předem napíše, jaký smích je správný. Když se spolužačky shromažďují po škole, ona si vytvoří scénář: „Když řeknou ‚co děláš?‘, odpovím ‚čtu knihu‘ a pak se zeptám zpět.“ Tento scénář si opakuje denně. A každý den to stojí energii. Mnoho dívek to dělá tak dlouho, až se rozpadnou. Až v dospělosti, když už nejsou schopné udržovat tento předstírání, přijdou na to, že něco není v pořádku. Často už ale po letech, kdy se cítí ztracené, unavené, vyhořelé.
Maskování není výběr - je přežití
Maskování u dívek s autismem není volba. Je to mechanismus přežití. Většina dívek s PAS nechápe, že jsou jiné. Věří, že všechny děti cítí stejně, a když ne, tak to znamená, že ony něco špatně dělají. Proto se snaží „napodobit“. Studují chování spolužaček jako by to byl jazyk, který musí naučit. Čte výrazy tváří, analyzuje tón hlasu, učí se, jak se chovat na oslavě, jak reagovat na kritiku, jak se „připojit“ k rozhovoru, i když se jí vůbec nechce.
Podle výzkumu NAUTIS z roku 2022, který zahrnoval 150 žen s pozdní diagnózou PAS, 78 % z nich bylo původně diagnostikováno s úzkostnou poruchou nebo poruchou přizpůsobení. Nikdo neviděl, že za úzkostí a únavou stojí autismus. Dívky se nechovají agresivně, nevypadají „neobvykle“, nekřičí. Často jsou tiše, vstřícné, přívětivé. A právě to je ten největší problém - vypadají příliš dobře.
Proč se diagnostika zpožďuje o desítky let?
Chlapci s autismem často přicházejí do kliniky kvůli chování: hyperaktivita, opakující se pohyby, odmítání kontaktu, agresivita. Dívky s PAS nevykazují tyto příznaky. Místo toho přicházejí s úzkostí, depresemi, poruchami stravy, problémy se spánkem, nebo s náhlým poklesem výkonu ve škole. Lékaři vidí úzkost. Ne vidí autismus.
Podle dat z Centra pro autismus v Praze za rok 2022 je průměrná doba od prvního podezření k definitivní diagnóze u dívek 6,8 roku. U chlapců je to 3,2 roku. To znamená, že dívka, která je podezřelá ve věku 7 let, může čekat na diagnózu až do 14 let. A někdy až do 20, 30, nebo 34 let - jak to popisuje uživatelka „Lilith“ na fóru Autistické spektrum: „Učila jsem se být neautistická každý den, dokud jsem se nesmáčela slzami únavou z předstírání.“
Diagnostické nástroje, jako ADOS-2 nebo ADI-R, byly vyvíjeny hlavně na chlapcích. Když dívka odpoví na otázky „příliš dobře“, když se chová „příliš přizpůsobivě“, když se nechová „typicky autisticky“, test ji prokazuje jako „neautistickou“. Ale ona není neautistická. Ona je jen velmi dobře maskovaná.
Co se skrývá za „přijatelnými“ zájmy?
Chlapec, který se zajímá o vlaky, je okamžitě označen jako „má specifický zájem“. Dívka, která se zajímá o koně, o slavné herečky nebo o knihy o přátelství, je považována za „normální“. A proto to nikdo nevidí jako příznak.
Prof. Renata Straussová, odbornice na PAS v ČR, říká, že u dívek jsou zájmy často „přijatelné“ pro jejich věk a pohlaví. To znamená, že se nezdají podezřelé. Dívka může mít přehled o všech postavách z „Hary Pottera“ nebo o všech dějinách královen, ale protože to není „neobvyklé“, nikdo nevěří, že by to mohlo být součástí autismu.
Co je víc, dívky s PAS často mají vysokou verbální schopnost a inteligenci. Mohou být výborné ve škole, mít vysoké známky, být oblíbené u učitelů. A právě to je další překážka - když dítě „funguje“, nikdo nevidí problém. Až když se v pubertě začne maskování rozpadat, když už nejsou schopné udržovat ten napětí, až se objeví úzkost, deprese, sebevražedné myšlenky - až tehdy se někdo zeptá: „Co se stalo?“
Co se mění v české klinické praxi?
Naštěstí se něco mění. V roce 2023 byl Ministerstvem zdravotnictví schválen nový Standard péče pro osoby s PAS, který poprvé explicitně zahrnuje specifika diagnostiky a podpory dívek a žen. V rámci projektu „Autismus u dívek“, který je financován MZČR, se pracuje na vytvoření nových diagnostických kritérií, která budou zohledňovat maskování, kompenzační strategie a jiné projevy, které jsou běžné u dívek.
Na druhou stranu - jen 12 % českých diagnostických center má specializovaný program pro diagnostiku PAS u dívek. A jen 28 % českých pediatrů prošlo specializovaným školením v oblasti autismu. To znamená, že většina dívek stále prochází systémem, který je pro ně nevhodný. Když přijde dívka s úzkostí, lékař jí předepíše léky. Nikdo neptá: „Jak se chová ve škole? Jak reaguje na nečekané změny? Má nějaké opakující se rituály?“
Podle prognózy České společnosti pro autismus se očekává, že do roku 2025 se počet diagnostikovaných dívek s PAS zvýší o 40 %. Ale to neznamená, že všechny budou najdene. Znamená to, že některé konečně budou viděny.
Co může rodič udělat, když má podezření?
Nečekáte, až dítě „zcela selže“. Pokud máte podezření - i když dítě má dobré známky, je vstřícné, nekřičí - dejte si na to pozor. Zaznamenejte:
- Nejde dítě na hry s kamarádkami, ale pozoruje je - a pak se snaží napodobit?
- Je dítě velmi citlivé na zvuky, světlo, textilie, ale neříká, že to bolí?
- Má nějaké opakující se rituály - např. musí jít do školy stejnou cestou, musí mít stejnou svačinu, musí si upravit polohu kresby přesně takto?
- Je dítě unavené po škole, i když se nezdá, že by něco dělalo?
- Říká dítě: „Nechci být v týmu“, ale nikdy neříká proč?
Nečekáte na školní psychologa. Nečekáte, až se dítě „rozbije“. Přijďte na odborníka, který ví, že autismus u dívek vypadá jinak. Hledejte centra, která mají zkušenosti s diagnostikou dívek. Hledejte klinické psycholožky, které znají maskování. Nechte se poradit.
Největší chyba? Předpokládat, že „jestliže dítě funguje, není to autismus“. To je přesně ten nesmysl, který dívky ztrácí desítky let.
Co se stane, když se diagnóza přijde pozdě?
Pozdní diagnóza není jen otázka „jak dlouho jsem čekal“. Je to otázka toho, kolik energie jste utratili za to, abyste byli někdo, kdo nejste. Je to otázka toho, kolik se vás zbytečně léčilo proti úzkosti, když jste potřebovali pochopení. Kolik se vás léčilo proti deprezi, když jste potřebovali prostor, kde můžete být sami se sebou.
Žena, která se dozvěděla o svém autismu ve věku 28 let, popisuje: „Když jsem to konečně pochopila, cítila jsem, že se mi něco zaseklo. Konečně jsem mohla přestat se snažit být někdo jiný. Konečně jsem mohla říct: ‚Tohle je já. A to je v pořádku.‘“
Diagnóza pozdě neznamená, že je pozdě. Znamená to, že teprve teď začínáte žít. Ne jako někdo, kdo se snaží být normální. Ale jako osoba, která konečně ví, proč je jiná.
